- Se suma a esta iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet, mostrando su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara
- El objetivo, además de dar visibilidad a esta enfermedad, actualmente sin cura, que padecen unas 350 personas en España, es impulsar su investigación
La fachada del Ayuntamiento de Tres Cantos se ilumina de morado este domingo 23 de junio, para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras.
Desde la Fundación aseguran: “con este sencillo acto de iluminar edificios emblemáticos se contribuye a dar visibilidad, a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y a impulsar la investigación científica, para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.
El alcalde, por su parte, ha señalado: “este acto simbólico no solo refleja el compromiso de nuestra ciudad con las personas afectadas por esta condición, sino que también subraya la necesidad de una mayor comprensión y apoyo a las familias que se enfrentan a desafíos diarios de vivir con una enfermedad rara como el síndrome de Dravet”.
Sonia Lolo, concejal de Familia e Igualdad: “al iluminar de morado la fachada del Ayuntamiento de Tres Cantos, enviamos un mensaje de esperanza y unidad, destacando la lucha continua contra el síndrome de Dravet y el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología”.
La mortalidad de esta enfermedad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia.
