Hace unos días, hicimos una entrevista a Rodrigo, que es el presidente de la Asociación Gen Ctnnb1.
Esta asociación se formó en el año 2021.
Este gen es una alteración genética que no se hereda. Es una enfermedad rara que produce dificultades de comunicación, de movilidad, de vista, del corazón y discapacidad intelectual.
En España hay 31 personas con este gen y en el mundo hay 430.
El primero que se conoció en el mundo fue en el 2012 y en España en el 2017.
Rodrigo tiene 45 años y es padre de 3 hijos.
La mediana se llama Alaya y tiene el gen Ctnnb1.
Desde el embarazo, se dieron cuenta de la discapacidad de su hija.
Nació con un problema muscular y comía con dificultad.
Alaya tiene muchas cualidades, es sociable, alegre, no es rencorosa, tiene buena memoria y le gusta mucho dibujar.
Sus hermanos le apoyan mucho, juegan con ella y la tratan con mucha naturalidad.
Empezó un año más tarde en el colegio.
Le supone mucho esfuerzo sobre todo para concentrarse, pero está muy contenta.
Tiene personas de apoyo y necesita ir al fisio.
Utiliza una Tablet con programas de pictogramas de comunicación y también hace gestos a la vez que habla.
Alaya se está preparando para hacer la primera comunión con niños de su edad.
Rodrigo nos pareció una persona encantadora, dedicado a su hija y a los demás.
Es muy alegre y tiene una sonrisa siempre en la cara.
Nos transmitió mucha paz y tranquilidad.
Nos contó que en su familia lo llevan bien, pero con esfuerzo, sacrificio y preocupación ante el futuro.
Rodrigo explicó que tener a una hija con discapacidad te centra en el mundo, y eso es bueno.
Redujo la jornada laboral para dedicar más tiempo a sus hijos y a la asociación.
Tres Cantos le parece un municipio accesible, aunque hay cosas que se pueden mejorar.
Por último, Rodrigo aconseja a las familias que descubren la discapacidad de su hijo que se tomen su tiempo.
Que les va a doler, pero que la vida sigue igual, y a la larga van a ser felices.
